Der Wecker klingelt und ich schalte ihn aus. 07.März. 06:30Uhr.

An diesem Tag war doch etwas. Gestern schon dachte ich, dass der 06.März mich an etwas erinnert.

Vor einigen Wochen dachte ich daran, dass es im März diesen Jahres genau zehn Jahre her ist. Und als ich heute Morgen das Datum lese, ist alles wieder da.

Ich schaue noch einmal in meine Unterlagen. Öffne Fotos und finde heraus, wann sie aufgenommen wurden. Heute. Vor zehn Jahren. Als alles begann. Und sich in einem Moment unser komplettes Leben veränderte.

Ich schaue in das Kliniktagebuch, das ich für mein Kind damals begann zu schreiben. Ich wollte alles für ihn festhalten, damit er später einmal auf etwas blicken könnte, was für ihn nicht mehr ganz so präsent gewesen wäre. Er hätte Narben am Körper, Hörgeräte getragen und regelmäßige Kontrollen in der Onkologie mitgemacht – aber vielleicht nicht mehr genau gewusst, warum eigentlich.

Dieses Tagebuch hat er niemals lesen können.

Zu dem Zeitpunkt, als ich begann, darin alles aufzuschreiben, lebte ich aber noch in der Hoffnung, dass er es irgendwann einmal könnte.

Es begann alles im Februar mit recht typischen Krankheitssymptomen. Fieber, Appetitlosigkeit, schlechter Schlaf. Ein paar Tage beobachteten wir das erstmal, denn ich wollte erstmal von etwas Einfachem ausgehen. Arztbesuche und einige Tage in der Kinderklinik folgten – mit dem mutmaßlichen Ergebnis: Untypische Lungenentzündung. Antibiotika schlugen an, das Fieber sank, der Allgemeinzustand besserte sich. Unzählige Einstichstellen von Blutentnahmen und Infusionen hat dieser kleine Mensch über sich ergehen lassen müssen. Der Bauch ist in dieser Zeit merklich gewachsen und als ich die Ärzte darauf ansprach, erklärten sie mir, dass es nur Luft sei vom vielen Weinen während der Versuche, einen Zugang zu legen. Mein Kind ließ sich auch nicht den Bauch abtasten – es war also reine Spekulation.

Wieder daheim und nach Abschluss des Antibiotikums kam das Fieber zurück. Der Allgemeinzustand verschlechterte sich wieder schnell. Nach vielem Hin und Her zwischen Arztpraxis, Notaufnahme und Kinderklinik, kamen wir am 06.März 2014 am frühen Abend auf der Kinderhämatologie und -onkologie an. Niemals werde ich vergessen, wie mich der Chefarzt mit einem warmen Lächeln begrüßte und mir sagte, ich solle mich von dem Wort „Onkologie“ nicht erschrecken lassen, denn sie behandeln auch andere Krankheitsbilder. Auf unserem Einzelzimmer angekommen, kuschelte ich mich irgendwann im großen Bett an mein total erschöpftes Kind – mit dem Wissen, dass am nächsten Tag einige Untersuchungen auf ihn warten würden.

07.März 2014. Am späten Vormittag nahm der Oberarzt uns beide mit in seinen Ultraschallraum. In diesem dunklen Raum hörte sich das schmerzhafte und abwehrende Weinen meines Kindes noch viel eindrucksvoller an, als eh schon. Da lag dieser kleine Mensch auf der großen Liege, bewegte sich keinen Zentimeter, während der ruhige und besonnene Arzt den Ultraschallkopf über seinen Bauch bewegte – doch weinte ununterbrochen und sagte gefühlt alle 10 Sekunden Nein, denn er wollte das alles verständlicherweise nicht.

Während ich also damit beschäftigt war, mein Kind in irgendeiner Weise zu begleiten und besänftigen, sah ich immer wieder zum Oberarzt, der völlig konzentriert den Bauchraum begutachtete. Schließlich sagte er mir in einem ruhigen Ton:

„Er hat einen Tumor. Einen sehr großen. Er ist in jedem Fall bösartig und kann noch nicht operiert werden. So, wie ich das hier sehe, hat er viele Organe und große Gefäße umschlossen.“

Ich traute meinen Ohren nicht. Passiert das gerade wirklich? Ich fühlte mich für einen Augenblick gelähmt, schaute zu meinem bitterlich weinenden Kind und dachte für einen Bruchteil einer Sekunde, dass er jeden Augenblick sterben könnte. Ich stellte noch Fragen, ob man es behandeln könnte und wir eine Chance hätten, ihm zu helfen. Der Arzt bestätigte mir das – sagte jedoch im gleichen Atemzug, dass wir schnell sein müssten. Der Tumor schien sehr aggressiv zu wachsen.

Die andere Ärztin der Station kam noch hinzu und begleitete uns – sichtlich betroffen – zurück zur Station. Ich trug mein Kind auf dem Arm zum Fahrstuhl, war neben mir und doch ganz da. Ich hielt mein Kind fest, starrte auf den Fahrstuhlboden und sagte schließlich zur Ärztin, dass jetzt alles total Sinn ergibt. Mein Kind konnte zur der Zeit kaum noch auf dem Rücken liegen, weinte vor lauter Schmerzen, sobald wir die Windeln wechselten. Und wer kann mit so einem großen Tumor schon gut schlafen? Es ratterte und ratterte in meinem Kopf.

Auf unserem Zimmer angekommen, informierte ich seinen Papa darüber. Er versuchte so schnell, wie möglich aus der Uni zu uns zu kommen. Es war mittags. Mein Kind schlief vor lauter Erschöpfung auf mir ein.

Ab dann ging alles ganz schnell. Musste es. Und nebenbei die ganzen Fragen im Kopf: Wie konnte ich nur übersehen, dass er so einen großen Tumor im Bauch hat? Auch dem Chefarzt sagte ich dies in einem der nächsten Gespräche. Der Bauch ist in kürzester Zeit so wahnsinnig schnell gewachsen und ich hatte in der anderen Klinik darauf hingewiesen. Mit der Antwort der dortigen Ärzte musste ich mich zufrieden geben – aber die Ärzte der Onkologie sagten mir, dass dies noch eine Klärung bedarf unter Kollegen, denn unser Kind hätte eine Bildgebung des Bauchraums bekommen müssen, wenn er sich den Bauch nicht abtasten lassen wollte. Es war grob fahrlässig. Der Chefarzt beruhigte mein Gewissen – vor allem, weil er mir bildhaft erklärte, wie schnell sich diese Tumorzellen vermehrten:

Stellen Sie sich vor, aus 20 Zellen werden 400 Zellen. Und aus 20000 Zellen werden 4000000 Zellen. Deswegen ist der Bauch vermutlich zum Schluss auch so schnell groß erschienen, weil der Tumor innerhalb kürzester Zeit explosiv gewachsen ist.

Dann ging alles so schnell und Schlag auf Schlag. Blutentnahmen wurden verschickt, OP-Termine angesetzt. Haufenweise Unterlagen durften wir unterschreiben, die ich nicht einmal in Ruhe komplett lesen konnte, denn es waren einfach zu viele.

Und immer dieses Gefühl im Raum: Wir haben keine Zeit.

Drei Tage später stand die erste Operation an. Der zentrale Venenzugang wurde zum Herzen gelegt und sollte somit die Grundlage für die kommende Therapie sein. Es folgte noch eine Skelett-Szintigrafie. Infusionen liefen dauerhaft. Fünf Tage, nachdem der Arzt den Tumor im Bauch entdeckte, erhielten die Stationsärzte per Telefon die mündliche Bestätigung dessen, was sie bereits vermutet hatten: Die Blutentnahmen zeigten deutlich, dass unser Kind ein Neuroblastom hatte. Hochrisikopatient. Die schriftliche Bestätigung konnten sie nicht mehr abwarten – sie sollten umgehend mit der Chemotherapie beginnen.

Am nächsten Tag, am 13.3.14, begann also der 1.Chemoblock. Ich weiß noch, wie verblüfft ich über all die Infusomaten war, die neben dem Blutdruckmessgerät das Zimmer füllten. Doch sie waren von da an die treuen Begleiter in unserem zweiten Zuhause.

Es war wie eine Lawine. Ich fühlte mich überrollt. Es war keine Zeit, um das alles mittendrin so richtig zu verarbeiten. Die erste Zeit war das reinste Hoffen und Bangen. Nicht zu wissen, ob der Tumor bereits schon so stark gewachsen war, dass unser Kind schon vor Beginn der Chemotherapie sterben könnte. Nicht zu wissen, ob die Chemotherapie anschlägt und ob unser Kind sie gut verkraftet. Ich musste fortlaufend funktionieren. Tränen flossen immer wieder. Ängste spürte ich an meinem ganzen Körper. Doch ich war so sehr im Fokus auf mein Kind. Da sein, halten, tragen, stark sein für diesen kleinen Menschen, der eine unmenschliche Kraft hatte.

Jeden kleinsten Moment aufsaugen.

Fotos machen.

Alles festhalten, was geht.

Denn es könnte jeden Moment vorbei sein.

Heute vor 10 Jahren begann ein Lebensabschnitt, der mich und mein Leben nachhaltig veränderte. Eine Zeit, auf die ich heute mit so viel Abstand schauen kann – und dennoch ist vieles davon immer wieder präsent. Ich schaue die Fotos aus dieser Zeit an und bin mitten drin. Ich blicke auf einen Abschnitt in meinem Leben, der gefühlt gerade eben erst war und doch schon so weit weg von mir ist. Mittlerweile sitze ich oft da und kann es einfach nicht fassen, dass das wirklich alles passiert sein soll.

Was bleibt: Dankbarkeit. Liebe. Stärke und Schwäche zugleich. Erinnerungen an mein Kind, das eine Kindheit hatte, die Kinder nicht haben sollten. Ein Kind, das bei all den Strapazen das pure Leben war. Es bleibt die Gewissheit, dass ich das niemandem wünsche. Dass ich aus meinem Erfahrungsschatz heraus wohl noch gut für Betroffene da sein kann und irgendwas Sinnvolles daraus machen werde.

10 Jahre. 10 J-A-H-R-E. Echt jetzt?