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Aber braucht es denn unbedingt ein Label?

Willst Du Deinem Kind schon einen Stempel aufdrücken?

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Ein Mensch geht zum Arzt und lässt seine Blutwerte überprüfen. Immer wieder schießen die Blutzuckerwerte in die Höhe. Irgendwann braucht es eine entsprechende Therapie, um den Körper zu unterstützen. Für’s Gesundheitssystem ist dieser Mensch ein Diabetiker. Er selbst nutzt diesen Begriff, um sich in der Welt zu orientieren und zu verständigen.

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Ein Mensch mit Gelenkschmerzen geht zum Arzt. Nach vielen Untersuchungen wird eine rheumatische Erkrankung festgestellt. Es folgt eine Therapie, um die Beschwerden zu lindern und eine gute Lebensqualität zu ermöglichen. Dieser Mensch hat Rheuma und kann mit dem Wissen darüber sein Leben entsprechend anpassen.

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Ein Kind wird mit einer sichtbaren Behinderung geboren. Um dem kleinen Menschen ein Leben mit größtmöglicher Qualität zu geben, wird die Begleitung auf die Behinderung ausgerichtet, Behandlungen für Begleiterkrankungen angepasst.

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Für das System ist es eine Diagnose. Eine Kategorisierung, um dem betroffenen Menschen eine bestmögliche Behandlung und Begleitung zu gewährleisten. Ganz egal, ob es eine körperliche Erkrankung oder eine geistige Behinderung darstellt – Diagnosen eröffnen entsprechende Hilfen. Keiner würde auf die Idee kommen, einen Diabetiker mit Medikamenten zu behandeln, die für eine Herzerkrankung entwickelt wurden. Niemand würde einem Mensch mit einer Gehbehinderung oder im Rollstuhl sitzend empfehlen, mal eben den Einkauf in das 5km entfernte Einkaufszentrum zu Fuß zu erledigen.

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Erkrankungen sind sichtbar. Messbar. Ebenso sichtbare Behinderungen/Beeinträchtigungen.

Doch bei unsichtbaren Behinderungen/Beeinträchtigungen ändert sich oft die Haltung in den Menschen. Nach dem Motto: Was man nicht sehen kann, ist auch nicht da.

Hier ergänze ich gerne auch: Womit man selbst nichts zu tun oder eine Berührung hat, hat man keine Erfahrung. Dies ist dennoch kein Argument, dass es etwas nicht gibt.

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In dieser Welt voller Normen und Statistiken kommt man schnell an seine Grenzen, wenn man spürt: Ich passe nicht so ganz rein. Begleitet man ein Kind ins Leben und merkt, dass die Entwicklung von einer vermeintlichen Norm abweicht, sucht man nach Erklärungen. Und findet man dann ein Konzept, das eine Erklärung ermöglicht, stellt sich Gleichzeitigkeit ein: Zum einen Erleichterung darüber, nach langem Fischen im Trüben einen Anhaltspunkt zu haben, eine Orientierung. Zum anderen können sich Sorgen und Ernüchterung ergeben, weil man in dieser Welt lebt und weiß: Das wird eine Herausforderung. Doch ich sage immer: Wenn man es einordnen kann, kann man einen Weg damit finden.

Als unser Herzenskind und auch wir als seine Eltern unsere Autismus-Spektrum-Diagnosen erhielten (die, ganz am Rande, mal nicht eben so aufm Grabbeltisch im Angebot zu bekommen sind), begegneten mir verschiedenste Reaktionen im Umfeld: Von der Erleichterung über die Erkenntnis, dass man nun endlich eine Erklärung für den ungewöhnlichen Weg hat – bis hin zu Erschütterung und Mitleidsbekundungen, weil das ja viele Probleme mit sich ziehen wird. Die meisten, unwissenden Menschen entgegneten mir in einer ungefilterten Betroffenheit: Scheiße. Wie ich bereits oben erwähnte: Wenn man keine Berührung mit dem Thema hat, kann eine Einordnung schwierig sein.

Ich habe das bereits mit der Krebsdiagnose meines ersten Sohnes erlebt, wie hilflos die Menschen im Umgang damit waren. Ja, keine Frage – Krebs ist scheiße. Das kann man nicht schön reden. Und weil ich damit bereits in Berührung kam, erscheint mir die Autismus-Spektrum-Diagnose meines Kindes weitaus weniger Scheiße, als die tödliche Erkrankung seines Bruders. Das Leben ist nicht vorbei. Das Leben ist nicht weniger lebenswert. Es ist sogar eine Menge Leben und Vielseitigkeit im Autismus-Spektrum verborgen. Und genau weil die meisten Menschen noch ein starres Bild davon haben, empfinde ich es so wichtig, offen darüber zu sprechen. Diese Behinderung nicht hinter grenzenlosem Masking zu verstecken, damit man ja irgendwie in eine Norm passt.

Auch der Gedanke, dass ich meinem Kind einen Stempel aufdrücke, begegnete mir oft. Wozu es denn ein Label bräuchte. Und ich sehe das nicht so engstirnig. Eine Diagnose kann eine Orientierung in dieser komplexen Welt sein. Wir alle wollen uns wohl zugehörig fühlen – und da kann eine die Einordnung mithilfe einer Diagnose Türen öffnen. Und wie oft lese ich von Menschen im Autismus-Spektrum, dass sie sich wie Alien und selten irgendwo ganz zugehörig fühlen. Oft entsteht Erleichterung, wenn es eine Erklärung für dieses Gefühl gibt und sich Menschen finden, die das auf ihre Weise nachempfinden können.

Es darf sich noch ganz viel tun. In der Haltung und im Umgang mit unsichtbaren Beeinträchtigungen wie der Autismus-Spektrum-Störung. Ich will das nicht schön reden: Man steht täglich vor unzähligen inneren Herausforderungen und Schwierigkeiten, um in dieser Welt zu leben. Doch vielleicht ist eben nicht der Mensch mit seinem Nervensystem das Problem. Vielleicht ist das große Problem, dass wir in einer Welt voller Normen leben, die nicht für alle Menschen gemacht sind. Wer weiß, vermutlich passen sogar die meisten Menschen nicht in diese Normen und sie zwängen sich täglich in etwas hinein, das sie letztlich krank macht.

Die Welt ist komplex, die Menschen sind vielfältig. Diagnosen können eine Orientierung sein, passende Unterstützungen ermöglichen. Damit Betroffenen eine gute Lebensqualität zuteil werden kann. Denn jeder hat ein gutes Leben verdient.