Man stelle sich vor, ein Kind zu begleiten, das so gar nicht in all die Rahmen passt, die so „Standard“ zu sein scheinen. Dieser kleine Mensch braucht von Beginn an dauerhaft Regulation durch die Eltern, allem voran die Mutter. Es wird getragen, es wird gestillt, es findet unmittelbare Befriedigung der Bedürfnisse statt, damit sich das Kind nicht völlig verausgabt beim Weinen. Denn nicht nur das Kind verliert dabei sehr viel Energie – auch die Eltern.

Man stelle sich vor, dass man ziemlich schnell spürt, dass dieses Kind einfach „mehr“ braucht. Man beliest sich und dank der heutigen Zeit, des Internets und immer mehr Aufklärung findet man Begriffe und damit verbundene Gemeinschaften, die plötzlich so vieles erklären und verstehen lassen. Man liest von „High Need“ und erkennt das Kindchen darin. Es gibt natürlich Menschen, die dieses Konzept infrage stellen – wie bei allen vermeintlichen „Stempeln“. Doch für die betroffenen Familien ist es oft der Zugang zu mehr Verständnis, Nachsicht und Unterstützungsmöglichkeiten für das Kind und auch für sich selbst.

Man probiert aus. Versucht. Oh, wie sehr! Die meisten Eltern wollen ihr Kind oft erstmal naturheilkundlich und sanft unterstützen. Globuli, Osteopathie, Wickel, Öle…der Markt ist umfangreich und beinahe für sämtliche Beschwerden gibt es ganzheitliche Konzepte und Produkte, die den kleinen Körper von innen anstupsen sollen, um in die „richtige“ Bahn gelenkt zu werden.

Die Zeit vergeht. Von außen kommt Druck hinzu. Bis zum dritten Geburtstag gibt’s da noch viel Nachsicht von Ärzten, doch dann kommt irgendwann die Frage: „Geht ihr Kind in den Kindergarten?“ Beantwortet man diese Frage mit „Nein“, ist man gezwungen, sich zu erklären. Zu rechtfertigen. Ob einem geglaubt wird, ist abhängig davon, ob der Mensch auch über den Tellerrand des strikten Systems schaut. Keine Frage: Gewisse Regeln sind zur Sicherheit der Kinder geschaffen worden und die meisten profitieren auch davon. Aber: Nicht alle.

Was macht man, wenn man ein reizoffenes Kind hat, das in den ersten Lebensjahren Autofahren unerträglich findet und sich irgendwann bei allen lauten Geräuschen und unvorhersehbaren Ereignissen die Ohren zuhält? Wenn man sieht, dass es komplett  überreizt, sobald man einen vollen Spielplatz betritt? Wenn man sieht, dass das Kind kein Interesse an anderen Kindern, sondern eher an Älteren hat? Wenn man zu dritt schon einer zu viel ist? Kindergarten? No way!

Man ist Tag und Nacht dauerhaft verfügbar. Begleitet einen kleinen Menschen, der viele Unsicherheiten hat. Der Angst hat, alleine zu sein. Der stets die Regulation eines anderen, reifen Nervensystems benötigt, um selbst den Anforderungen des Lebens begegnen zu können.

Versucht man sich zu erklären, glaubt einem irgendwie keiner so richtig. „So sind doch alle Kinder! Ihr müsst nur konsequenter sein und Grenzen setzen!“ Was daraus resultiert? Noch mehr Verunsicherung. Denn man macht und tut, versucht klare Linien zu halten, konsequent zu sein – doch es prallt am Kind ab. Man zweifelt eh schon an sich, weil es doch scheinbar bei allen anderen gut klappt. Denn offenbar haben alle anderen ihre Kinder „im Griff“.

Man möchte dem Kind Teilhabe ermöglichen. Freunde wären ja schon schön. Und ein bisschen Entlastung von der dauerhaften Alleinzuständigkeit und Verfügbarkeit. Doch wohin mit dem Kind? Immerhin akzeptiert es bereits mal Alleinzeit mit dem Papa, was erst ab dem zweiten Lebensjahr klappte. Irgendwann wurden die Großeltern als Spielkumpels angenommen – aber bitte immer mit Mama in der Nähe. Das Nervensystem der Mutter scheint ein wahrhaftiger Magnet zu sein, denn dort kann am Besten aufgetankt werden.

Nach zwei Jahren reißt einen die Erschöpfung so rein, dass man doch mal nach einer Betreuungsmöglichkeit Ausschau hält und es mit einer Tagesmutter versucht – weil kleinerer Rahmen und mehr Möglichkeit auf die individuellen Bedürfnisse der Kinder einzugehen ( by the way: Hat JEDES Kind einfach verdient, weil Geburtsrecht). Und dann versucht man das. Versucht das Kind gegen den eigenen Biorhythmus morgens aus dem Haus zu bewegen und in ein Zimmer zu bringen, wo zwei kleinere Kinder sind. Die Eingewöhnung läuft holprig und dramatisch. Nach vier Wochen wird’s einvernehmlich beendet, weil alle sehen: Es ist zu viel für das Kind.

In der eigenen Erschöpfung begibt man sich noch auf die Suche nach Unterstützung. Ein zuverlässiger Babysitter wäre was. Man lernt Menschen kennen und für die wenigstens scheint es zu passen. Immer wieder Absagen. Ein Mütterteam mit anderen kitafreien Familien? Man findet passende Menschen, doch ist bei keinem mehr genügend Energie übrig, um auch noch die Kinder der anderen im Wechselmodell zu begleiten.

Man liest weiter. Informiert sich. Probiert aus. Damit der Schlaf besser wird. Damit der Alltag entspannter läuft. Irgendwann stößt man auf neue Begriffe. „Neurodiversität.“ Dicht gefolgt von „Autismus“ und „ADHS“. Krass, ganz schön breites Spektrum. Auch hier erkennt man das Kind. Und sich selbst. Und den Papa. Die Selbsttests im Internet springen deutlich an. Na dann mal ab in eine Diagnostik. Wohin? Was ist in der Nähe? Telefonate über Telefonate. Die SPZs haben ewig lange Wartelisten, sind weit entfernt und tragen nicht immer den besten Ruf, weil zu unpersönlich.

Tatsächlich wird als erstes ein Termin zur Diagnostik für den Papa möglich, allerdings als Selbstzahler bei einer sehr versierten Diagnostikerin. Sie empfiehlt für das Kindchen einen Kollegen. Dort bekommt man dann innerhalb von acht Monaten einen Termin, den man dankbar annimmt. Denn die Zeit drückt. Da ist das große Thema Schule, das immer näher rückt und man möchte für das Kind schon im Vorfeld alles abklären. „Früher“ wäre eine Diagnostik nicht möglich gewesen, weil Kind zu jung und „später“ könnte bedeuten, dass das Kind in einer Regelschule startet und sich noch mehr gravierende Probleme hinzugesellen.

Man ist also guter Dinge. Begleitet sein Kind weiterhin rund um die Uhr. Sieht, wie weit Gleichaltrige in den alltäglichen Dingen bereits sind und gibt sein Bestes, mit dem eigenen Kind zu trainieren. Man beobachtet, macht sich Notizen für die Diagnostik und stellt nebenbei fest, dass man selbst ja auch im Spektrum zu sein scheint. Kurzerhand ergibt sich auch für die Mutter eine Diagnostik – als Selbstzahler. In einer Praxis, die sich auf „High Masking“ spezialisiert hat und den Leidensdruck erkennt. Innerhalb von vier Wochen Diagnostiktermin. Unzählige Fragebögen auszufüllen. Viel Biografiearbeit. Spätdiagnostizierte haben echt was zu tun und nehmen es auf sich, weil sie hoffen, so endlich eine Erklärung UND passende Hilfskonzepte zu finden. Denn da liegt schon ein langer Leidensweg in der Vergangenheit. Den möchte man seinem eigenen Kind gerne ersparen und will das Feld sozusagen von hinten aufrollen (Redewendung).

Dann hat man endlich die Diagnostik mit dem Kind, die nicht mal eben so erledigt ist. Die viel Regulation des kindlichen und des eigenen Nervensystems benötigt. Man hofft, dass da jemand sitzt und anerkennt, wie intensiv der Alltag ist und was man jeden Tag mit der Begleitung seines Kindes leistet. Und dann wird man gesehen. Man bekommt Verständnis und die Rückmeldung: „Sie haben Ihr Kind gut beobachtet. Auch wir sehen es eindeutig im Autismus-Spektrum.“

Aufatmen. Tränen der Erleichterung. Es hat jetzt einen Namen. Autismus-Spektrum. Asperger-Autismus. Damit können wir arbeiten. Damit können wir gezielte Unterstützung bekommen. Da öffnen sich Türen voller Möglichkeiten, die vor allem erst eines benötigen: Anträge. Passierschein A38. Neben dem intensiven Alltag mit dem PFLEGEBEDÜRFTIGEN Kind, ist man gefordert, viele Formulare auszufüllen, Kopien anzufertigen, Telefonate zu führen, Termine zu jonglieren. Hilfe kommt nicht einfach so. Man muss schon was dafür tun. Antrag auf Pflegegrad. Antrag auf Schwerbehinderung. Antrag auf Frühförderung. Fehlt noch was? Bestimmt.

Dann hat man Termine für Gutachten. Ist nervös, weil man den allein mit Kindchen wahrnehmen muss und hofft, dass das Kind kooperiert und irgendwie auch nicht. Weil wenn es maskiert und sich angepasst zeigt, glaubt einem der Gutachter in der Momentaufnahme des Alltags ja nicht. Man beantwortet Fragen und weiß nicht, ob das eigene Erleben vom Gutachter so verstanden wird, dass eine richtige Einschätzung zu unseren Gunsten entsteht. Man geht mit einem mulmigen Gefühl aus diesem Termin. Zwei Tage später kommt der Anruf der Pflegekasse: „Wir möchten Ihnen nur schonmal mitteilen, dass bei der Begutachtung kein Pflegegrad ermittelt werden konnte“. Danke. Für nichts.

Irgendwann kommt einen dann auch mal zu Ohren, dass die Behörden im Umkreis mittlerweile sämtliche Anträge ablehnen, die auf Grundlage der Diagnosen des Arztes gemacht wurden, bei dem man selbst auch mit dem Kind zur Diagnostik war. Er solle den Ruf haben, den Kindern „zu häufig“  Diagnosen auszustellen. Nach Ansicht der Behörden soll eine weitere Testung im SPZ erfolgen. Bitte was? Wir haben eine freie Arzt- und Therapeutenwahl in Deutschland und Diagnosen haben dennoch einen unterschiedlichen Wert?

Das muss man sich mal vorstellen. Da hat man schon einen langen, beschwerlichen Weg hinter sich. Man atmet auf, weil die Diagnosen endlich einen Lichtblick bringen und man damit „richtig“ arbeiten kann – und dann wird einem die Hilfe, die man so dringend benötigt, einfach verwehrt, weil Behörden der Ansicht sind, dass das Urteil eines qualifizierten(!) Facharztes weniger Wert ist, als von einer großen Institution, die von betroffenen Familien weniger gut bewertet wird. Da fühlt man sich wie im falschen Film.

Ich meine: Wenn ich seit langer Zeit Probleme mit meinem Knie habe und immer versucht habe, mir selbst zu helfen. Das dann aber irgendwann nicht mehr funktioniert und ich mir einen Orthopäden suche. Dann rufe ich wahrscheinlich sämtliche Praxen an und höre nur, dass ich erst in einem Jahr einen Termin bekomme. Ich rufe das hoch angepriesene Orthopädische Zentrum an und soll zwei Jahre auf einen Termin warten. Schließlich erreiche ich eine Praxis, die mir in zwei Wochen tatsächlich einen Termin geben kann. Ich nehme den Termin natürlich dankend an, denn mein Leidensdruck wird immer größer und ich möchte endlich Hilfe haben. Ich werde dort umfassend und empathisch untersucht, fühle mich gut aufgehoben. Bekomme einen Befund und eine Verordnung zur Physiotherapie und ein Rezept für eine spezielle Bandage im Sanitätshaus. Und dann gehe ich zur Physiotherapiepraxis und zum Sanitätshaus, hoffe auf Hilfe und Linderung für meine Beschwerden. Und sie können nichts tun, weil meine Krankenkasse nichts bezuschusst – denn nach deren Auffassung ist der Befund des Arztes nicht aussagekräftig. Nur der Befund des Orthopädischen Zentrums wäre glaubwürdig. Also: Zwei Jahre warten. Knie geht, trotz eigener Bemühungen, so sehr kaputt, dass eine Operation unumgänglich wird. Was danach folgt, kann man sich denken. Kosten über Kosten. Und wem hat’s was gebracht (rhetorische Frage)?

Am Ende geht’s um Geld. Immer. Und viele haben solche Anträge schon böswillig ausgenutzt, Behörden hintergangen und sich vieles erschlichen. Man weiß, dass deswegen striktere Regeln und engere Grenzen gesetzt werden müssen. Doch wer dabei am meisten leidet? Die Betroffenen, die WIRKLICH Hilfe brauchen. Die, die so lange schon die Zähne zusammenbeißen und es auf eigene Faust versuchen, weil sie oft nicht mal wissen, welche Hilfen möglich wären – und die ohne entsprechende Diagnosen unerreichbar sind. Dann ist da ein Lichtblick und so schnell, wie er kommt, ist er auch schon wieder verschwunden. Der Kampf geht weiter. Um Anerkennung. Um Sichtbarkeit. Und in unserem Land darf da noch eine Menge passieren, dass die Pflege von autistischen Menschen mehr als ein Vollzeitjob ist. Pflegende Angehörige brauchen nicht mal an Erwerbstätigkeit denken, wenn man für die pflegebedürftige Person keine passende Institution oder anderweitige entlastende Unterstützung findet. In den meisten Fällen geht es zu Lasten der Mütter, die für die jahrelange Betreuung des autistischen Kindes ohne entsprechende Anerkennung durch einen Pflegegrad enorme Verluste in der späteren Rente verzeichnen – wo man bei einem weiteren, strukturellen Problem im System ankommt.

Also, wie wäre es, wenn man einfach mal an anderen Stellen das Feld von hinten aufrollt und anerkennt, DASS Autismus-Spektrum-Störungen Behinderungen sind, die einen erhöhten Pflegeaufwand für Angehörige hervorbringen? Wenn man endlich von den ganzen Erklärungen Abschied nimmt, dass „alle Kinder eben so sind“, weil man dadurch den Aufwand pflegender Eltern mit den Füßen tritt? Ja, Kinder brauchen Fürsorge. Kinder brauchen Menschen, die ihnen (im besten Fall) zeitnah (Grund-)Bedürfnisse erfüllen. Kinder brauchen Sicherheit. Kinder brauchen Unterstützung, wenn sie die Dinge des Lebens lernen. Doch es gibt nunmal Kinder, die einfach deutlich länger brauchen. Die deutlich länger Unterstützung und INTENSIVE Fürsorge brauchen. Die sich sehr lange nur sicher fühlen, wenn sie ihre Eltern um sich haben. Die leider nicht in das klassische Schema von Kindheitsentwicklung hineinpassen, dass irgendwann mal in unserem Land festgelegt wurde. Und wenn eine Tatsache traurig ist, dann wohl jene, dass diese Kinder und deren Familien oft noch im Stich gelassen werden, WEIL sie nicht ins Schema passen. Und dann wird auf Menschen, die oft eh schon am Boden liegen, kraft- und hilflos sind, noch extra draufgetreten. Mit Worten, mit Taten, mit Ablehnung.

Stell Dich mal nicht so an. Anderen geht’s noch viel schlimmer.