Als ich im vergangenen Jahr einen Antrags- und Widerspruchsmarathon zwecks Pflegegrad für Herzenskind bewältigte, wollte ich vor allem eines: Sichtbarkeit. In erster Linie wollte ich, dass gewisse Instanzen mit weitreichenden Entscheidungen sehen, was ich hier täglich für mein neurodivergentes Kind tue. Dass es in irgendeinem System nachhaltig verzeichnet ist – denn auch wenn ich seit mittlerweile acht Jahren nicht erwerbstätig bin, habe ich seit der Geburt des Herzenskindes alle Hände voll zu tun. Es sagt sich so lapidar: Ich bin Hausfrau und Mutter. Dem liegt eine systemische Abwertung zugrunde, die sich in vielen Köpfen festgesetzt hat: Du bist nur Hausfrau und Mutter? Reicht nicht! Von gerechter Monetarisierung muss ich erst gar nicht anfangen. Soll auch hier gar nicht Thema werden.

Je älter unser Kind wurde, umso deutlicher zeigte sich, wo die Neurodivergenz liegt. Wo die wiederkehrenden Herausforderungen im Alltag liegen. Ganz besonders kraftaufwändig ist das Verlassen des Hauses. Die dauerhafte Regulation des kleinen Nervensystems verbraucht Ressourcen bei mir. Meine eigene Neurodivergenz bringt mich zusätzlich oft an meine Grenzen.

Und ich habe das jetzt viele Jahre überwiegend und größtenteils allein gerockt. Hier und da sind Alltagshelfer hinzugekommen: Seit zwei Jahren kommt einmal die Woche eine erwachsene Spielfreundin zu uns, die für rund zwei Stunden voll und ganz für Herzenskind da ist. Sie bekam die Aufs und Abs von Herzenskind mit – bedingt durch Jahreszeiten, Entwicklungssprünge und was sonst noch so in diesem kleinen Menschen für Unruhe sorgte und dazu führte, dass doch einer von uns Eltern in Reichweite bleiben sollte. Auch durch ihr eigenes Leben gab es Phasen, in denen sie sich wochenlang nicht sahen und wir auf ihre Unterstützung verzichten mussten. Wir sind so dankbar für diesen Menschen in unserem Leben, der sich so offen und einfühlsam mit unserem Kindchen beschäftigt und uns damit schon einige Stunden Pause ermöglichte.

Die Zeit bei Ergotherapie und Autismus-Förderung zähle ich für mich auch als Alltagshelfer hinzu – denn dort wird Herzenskind ein Raum für neue Erfahrungen eröffnet, die auch mich gleichzeitig unterstützen und entlasten. Wenn man die Vor- und Nachbereitung so eines Termins hinzu rechnet, fällt der Akku-Ladeeffekt für mich verhältnismäßig gering aus – aber ich bin dankbar, dass die Möglichkeit für unser Herzenskind besteht, auf individuelle Weise unterstützt zu werden.

Zurück zum Pflegegrad: Mit Müh und Not erhielt unser Kindchen Pflegegrad 1. Es fühlte sich wie ein Tropfen auf dem heißen Stein an – aber ich konnte auch die Argumentation des MDK nachvollziehen, wie schwierig eine Beurteilung im Kindesalter sein kann, wenn die Behinderung (und Pflegebedürftigkeit) nicht so deutlich sichtbar ist. Eine Neubegutachtung steht auf dem Plan. Der ermittelte Pflegegrad brachte uns letztlich nur den Entlastungsbeitrag und ich überlegte lange, wofür ich den eigentlich nutzen könnte. Dann geriet es immer wieder in Vergessenheit, mich da nochmal genauer zu informieren. Im Oktober diesen Jahres wurde mir schließlich klar: Ich brauche Entlastung. Ich überlegte, was mir viel Energie neben der Begleitung von Herzenskind abzog und stellte fest: Einkaufen. Meine eigene Neurodivergenz bringt mich beim Einkauf in Supermärkten bereits an meine Grenzen – muss ich dann mit Herzenskind gemeinsam los, wird’s noch spannender. Nicht immer kann Herzmensch dann daheim übernehmen, manchmal muss ich dann mit Herzenskind zusammen los. Doch dann muss ich den Einkauf genau planen und mich unter Umständen darauf einstellen, dass ich mittendrin alles abbreche und mit Herzenskind schnell nach Hause fahre. Kurzum: Einkaufen fühlt sich hier manchmal wie der Endgegner für den Familienfrieden an – für unsere Nervensysteme sowieso.

Und während ich viele Monate darüber sinnierte, wofür ich den Entlastungsbeitrag nutzen konnte, wurde es mir Anfang Oktober mit einmal so klar, dass ich umgehend bei Pflegediensten anrief und wenige Stunden später bereits eine Mitarbeiterin bei mir in der Küche begrüßte, mit der ich den Vertrag unterzeichnete. Zunächst plante ich alle vierzehn Tage eine Einkaufshilfe zu nutzen, sprach dann aber doch schnell mit dem Büro, dass wir auch einmal wöchentlich versuchen könnten. Ich musste mich daran gewöhnen, denn es braucht auch hier eine Vorbereitung, ein genaues Abwägen und einen detaillierteren Einkaufszettel, als ich ihn mir selbst schreiben würde. Bargeld im Haus zu haben, macht natürlich auch Sinn. Ich konnte in den letzten beiden Monaten ein Gefühl dafür bekommen, wie das vor allem für ältere, pflegebedürftige Menschen sein muss, wenn man selbst nicht so gut für sich sorgen kann und Unterstützung von Außen braucht. Es muss Vertrauen aufgebaut werden und eine gewisse Gewöhnung stattfinden. Doch die beiden Alltagsengel, die nun vom Pflegedienst zu uns kamen, haben es mir leicht gemacht. Sie entlasten mich enorm damit, einen Einkauf in der Woche abgeben zu können – denn so bleibt mehr Energie für mein Herzenskind. Und für mich. Es gibt auch bei mir Tage und Phasen, in denen ich mehr Energie habe, Herzmensch daheim übernehmen kann und ich einen weiteren Einkauf gut schaffe – dann sage ich dem Pflegedienst ab.

Doch heute, als nach drei Wochen wieder jemand zu uns kam, ich das erkältete Kind der vergangenen Tage begleitete – da war ich einfach so dankbar, dass mir dieser vermeintlich kurze Einkauf abgenommen wurde. Dass ein kurzes, verständnisvolles Gespräch in der Küche wieder das Gefühl bei mir zurückließ, wir werden gesehen. Ich muss mich nicht schämen, das nicht immer alleine zu schaffen – im Gegenteil. Ich kann stolz auf mich sein, meine  Grenzen und die meiner Familie zu erkennen; da nicht ständig drüber zu gehen, sondern Hilfe anzunehmen. Es gibt Unterstützung und für mich sind die vermeintlich kleinsten Hilfen bereits eine so große Entlastung. Und am Ende profitiere nicht nur ich davon – sondern alle Beteiligten.